La nuova legge, approvata in aprile dalla Camera dei Deputati e lo scorso 14 dicembre dal Senato della Repubblica, risponde, all’esigenza di salvaguardia dei diritti alla vita, alla dignità, e alla autodeterminazione della persona, fornendo ai cittadini un sistema di disposizioni sul cosiddetto fine vita, disposizioni fino ad oggi assenti nel nostro pur complicato e sovrabbondante sistema legislativo.

La legge si compone di 8 articoli e qui analizzeremo principalmente i tre articoli riguardanti il consenso informato, la terapia del dolore, le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) e la figura del “fiduciario”.

Il Consenso informato

L’articolo 1 della legge in commento stabilisce che nessun trattamento sanitario possa essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato del paziente, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge.

Ogni persona, infatti, ha il diritto di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e a lei comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefìci e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative e alle conseguenze dell’eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell’accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi. Ogni persona, ancora, può rifiutare in tutto o in parte di ricevere le informazioni ovvero indicare i familiari o una persona di sua fiducia incaricati di riceverle e di esprimere il consenso in sua vece.

Vedremo, anche in materia di DAT, che la legge in commento, mette molto in rilievo questa importante possibilità di nominare un fiduciario del paziente.

Ogni paziente ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico o singoli atti del trattamento stesso. Ha, inoltre, il diritto di revocare in qualsiasi momento, il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l’interruzione del trattamento. La legge considera trattamenti sanitari anche la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale, in quanto somministrazione, su prescrizione medica, di nutrienti mediante dispositivi medici. Qualora il paziente esprima la rinuncia o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative, e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo.

Ferma restando la possibilità per il paziente di modificare in ogni momento la propria volontà, il consenso informato, l’accettazione, la revoca e il rifiuto, in qualunque forma espressi, sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico.

Il medico è tenuto a rispettare la volontà del paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo. Il paziente non può, sia chiaro, esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali.

Nelle situazioni di emergenza o di urgenza il personale sanitario assicura le cure necessarie, nel rispetto della volontà del paziente ove le sue condizioni e le circostanze consentano di recepirla.

Terapia del dolore e divieto di ostinazione

Molto importanti sono i principi stabiliti dall’art. 2, che prevede che il medico deve adoperarsi per alleviare le sofferenze del paziente, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico medesimo. A tal fine, è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore, e l’erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15 marzo 2010, n. 38.

Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente”.

Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) e la figura del “fiduciario”

La legge prevede al suo articolo 4 comma primo che: “Ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari. Indica altresì una persona di sua fiducia, di seguito denominata «fiduciario», che ne faccia le veci e la rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie”.

L’accettazione della nomina da parte del fiduciario avviene tramite sottoscrizione delle DAT o con atto successivo, allegato alle DAT. Il fiduciario può rinunciare alla nomina con atto scritto, che è comunicato al disponente, mentre il suo incarico può essere revocato dal disponente in qualsiasi momento, con le stesse modalità previste per la nomina e senza obbligo di motivazione.

Se le DAT non contengono l’indicazione del fiduciario o questi vi abbia rinunciato o sia deceduto o sia divenuto incapace, le DAT mantengono efficacia in merito alle volontà del disponente. In caso di necessità, il giudice tutelare provvede alla nomina di un amministratore di sostegno.

Il medico è tenuto al rispetto delle DAT, le quali possono essere disattese, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita. Nel caso di conflitto tra il fiduciario e il medico, la decisione sarà rimessa al Giudice Tutelare.

Importante il comma 6 dell’articolo 4, che in tema di forma della DAT recita: “Le DAT devono essere redatte per atto pubblico o per scrittura privata autenticata ovvero per scrittura privata consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza del disponente medesimo, che provvede all’annotazione in apposito registro, ove istituito, oppure presso le strutture sanitarie, qualora ricorrano i presupposti di cui al comma 7. Sono esenti dall’obbligo di registrazione, dall’imposta di bollo e da qualsiasi altro tributo, imposta, diritto e tassa. Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, le DAT possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare. Con le medesime forme esse sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento. Nei casi in cui ragioni di emergenza e urgenza impedissero di procedere alla revoca delle DAT con le forme previste dai periodi precedenti, queste possono essere revocate con dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni”.

Sarà interessante verificare come nella pratica regioni (tramite il Servizio Sanitario) e comuni regoleranno nella pratica la raccolta delle DAT.

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L’articolo 5 riguarda, poi, il tema della pianificazione condivisa delle cure tra medico e paziente, mentre l’articolo 3 contiene disposizioni di carattere relative all’applicazione della presente legge ai minori e agli incapaci.

Da notare che la legge in commento detta alcune rilevanti regole anche in tema di amministrazione di sostegno che meritano una separata trattazione. 

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“… Non importa quanto stretto sia il passaggio,
Quanto piena di castighi la vita,
Io sono il padrone del mio destino:
Io sono il capitano della mia anima”
(W.E. Henely: da: “INVICTUS”)

Autore: Filippo Muzzolon